Enfermedad degenerativa que afecta a niños no es considerada en la ley para su costoso tratamiento.
Uno de los grandes flagelos de las familias chilenas es el acceso a la salud de calidad. Más aún cuando existen enfermedades tan complejas que no cubre el sistema y ponen en jaque la integridad sicológica y financiera de un grupo familiar.
Una de ellas es la distrofia muscular de Duchenne, cuyos pacientes y sus familias luchan porque sea reconocida por el Estado.
El mal genético se presenta de forma más frecuente en la infancia y afecta a todos los músculos del cuerpo, especialmente en las piernas, brazos y corazón. Según los expertos, los órganos podrían sufrir consecuencias irreversibles si la enfermedad no es diagnosticada oportunamente y recibe un tratamiento integral. Sin embargo, en las realidades muchas familias chilenas no es posible financiar el tratamiento por su alto costo.
"Uno de 4 mil niños presenta esta enfermedad, que es transmitida genéticamente a los hombres. En Chile hay una serie de familias que hoy batalla con esta realidad y esperan que sea integrada a la ley", explica Marcela González, presidenta de la fundación ADN Chile y directora de la federación de enfermedades poco frecuentes de Chile.
Una de las trabas que hoy enfrenta esta enfermedad para ser considerada en la ley es la inexistencia de un medicamento de alto costo, pues si bien hay algunos remedios de alto valor, las variadas formas en que se manifiesta la enfermedad hace que no haya un medicamento universal, complejizando así la cobertura.
"Se puede lograr una buena calidad de vida si se cuenta con el apoyo suficiente, pero eso en Chile es caro y hoy peleamos por romper esa barrera", finalizó González.
