Camila Gómez es una joven madre que está dispuesta a todo por su hijo Tomás, quien sufre distrofia muscular de Duchenne. Con el fin de visibilizar la enfermedad y conseguir los más de tres mil 500 millones que requiere para un costoso medicamento, lleva 13 días caminando desde Chiloé a Santiago, donde pretende entregarle una carta al presidente Boric.

Este viernes, sin embargo, y en medio de su recorrido, recibió una inesperada pero dulce sorpresa. Su hijo y su esposo la esperaron en Temuco, donde le entregaron un ramo de flores, esto en el marco del Día de la Madre.

Gómez se encontraba en un punto prensa cuando padre e hijo aparecieron para saludarla, emocionando a todos los presentes. Pero lo más tierno vendría después, cuando el pequeño Tomás se presentó ante el público.

“Soy Tomás, estoy juntando platita para comprar mi remedio”, dijo enterneciendo a todos.

La historia de Tomás

El caso de Tomás Ross Gómez se remonta a fines de 2022, cuando sus padres comenzaron a notar que existían pequeñas diferencias de movilidad y fuerza entre sus pares. En marzo 2023, tras realizar un examen genético en Estados Unidos, el diagnóstico fue determinante: Distrofia Muscular de Duchenne.

De ahí en más, la calidad de vida de Tomás se iría deteriorando. “Pensar en lo que se venía para nuestro Tomy nos generó una angustia difícil de explicar. De la noche a la mañana nos cambió la vida y nuestro objetivo fue centrarnos en encontrar una solución”, señaló el padre, Álex Ross.

Pero una luz de esperanza llenó de fuerza a la familia. Al poco tiempo de conocer el diagnóstico, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó la primera terapia génica que promete detener la enfermedad, mediante un medicamento llamado Elevidys, el cual se suministra una vez en la vida, entre los 4 y 5 años en Estados Unidos. Tomás, en octubre de 2024, cumplirá 6.