Sandra Velásquez se ve tranquila. Tras una durma de 16 horas seguidas, la mujer que se hizo conocida como la "Bella Durmiente" logra despabilar y se levanta para hablar con La Cuarta.

Han pasado cuatro años desde que su rara enfermedad se hizo pública, cuando el director médico del Instituto del Sueño, el neurólogo Walter Avdaloff, expuso el cuadro que sufría su paciente: el "Síndrome de Kleine-Levin".

Un caso extremo de somnolencia prolongada, que en el caso de Sandra la incita a dormir hasta dos semanas continuas en sus momentos más críticos.

La mujer aún vive en La Legua junto a su mamá e hija de 12 años, pero hay cosas que han cambiado en su vida.

Ya no está bajo tratamiento médico. Dejó las visitas con el doctor Avdaloff, y aunque las crisis se atenuaron no dejaron de afectarla cada cierto tiempo. Además, debido a sus recurrentes ataques de sueño, Sandra no puede mantener un trabajo estable así que se salva matuteando con ropa y joyas de acero quirúrgico. Con eso aporta al reducido presupuesto familiar que se sostiene principalmente con la escuálida pensión de su madre.

"Actualmente estoy más relajada y más tranquila. Creo que eso me ha ayudado a controlar un poco más la cantidad de crisis de sueño. Pero no tengo ningún tipo de asistencia médica ni nada. No tengo ayuda de nadie", cuenta.

Sonámbula

El último cuadro grave lo tuvo en junio del año pasado. En esa ocasión la "Bella Durmiente" hizo tuto durante 18 días seguidos.

Su madre, María Redondo (74) es la única que logra asistirla bien en esos duros momentos. "Sólo duerme. Lo único que interrumpe esa rutina es que va al baño. Ahí aprovecho de asearla y a veces hasta logro bañarla. Le hago la cama rápido. Ella se vuelve a acostar sin mirar a nadie. Está como sonámbula", confidencia.

Su madre recuerda que durante las largas crisis de sueño, su hija sólo come después de cinco o seis días durmiendo. "Rápidamente come algo y luego sigue durmiendo. Le trato de dar algo liviano para que no mastique mucho. Ella luego no recuerda nada. Nada de lo que pasó", señala.

Sandra destaca que en ese tipo de ocasiones no sabe si las cosas son reales o parte del sueño: "Si alguien viene a verme no sé después si lo soñé o realmente pasó. Escucho cosas y le pregunto a mi mamá. ¿Esto pasó o no pasó?".

Largo peregrinar

Sandra tenía 12 años cuando descubrió que no era igual a los demás niñitos. Esa vez se quedó dormida en el pupitre de su sala de clases. Desde ese momento su vida se ha visto interrumpida por las frecuentes crisis.

"Me he perdido cumpleaños de mi hija, navidades, celebraciones. Los mejores momentos de mi vida. Una vez desperté justo para mi cumpleaños y aprovechamos de celebrarlo".

Además ha tenido que luchar con situaciones ajenas a su enfermedad. "Me he perdido la mitad de mi vida durmiendo. La gente cree que es de floja, pero no. Cuando despierto me siento muy sensible. Antes la gente hablaba de que me hacía 'remedio', por eso pasaba acostada o que era regalona. Me tuvieron que ver sicólogos para ver que no era algo mental. El doctor  Avdaloff fue el único que me creyó. El se dio cuenta que es una enfermedad única. Él trataba un caso igual, pero en Inglaterra. He sufrido mucho", cuenta.

Ayuda

Sandra y su familia viven estrechamente en la población La Legua. Su madre es jubilada, su hija está en el colegio y ella no trabaja bien producto de su discapacidad.

Dice que cuando se hizo conocida, hasta el alcalde le ofreció ayuda, pero al final está más sola que nunca. "Una pensión del Estado nos serviría mucho. Algún tipo de ayuda, porque estamos solas. He pensado incluso que el señor Farkas, que tiene un gran corazón, nos podría dar una mano. No he tenido ayuda de nadie. Me siento abandonada", cuenta.

- ¿Ha conocido otras personas con su enfermedad?

- Cuando me hice conocida recibí cartas de una familia de Los Andes. El chico tenía algo parecido. También de Argentina me contactó otra familia. Los aconsejo y trato de ayudarlos en lo que puedo. El más conocido ha salido en Discovery Chanel, es el de la inglesa, pero yo no he hablado con ella.