Cuando los cerebros de la gira "Sticky and Sweet Tour", de Madonna, incluyeron nuestro país en su itinerario, no imaginaron que la reina del pop envalentonaría a un afligido padre por dar un mejor pasar a su hija con fibrosis quística. Es que con dos chiquitos -David y Mercy- adoptados por la diva, y su sabido interés de aumentar por esta vía la prole, el chileno Fredy Maureira pensó que podría aceptar también a Valentina, aunque eso signifique alejarla de su lado.

Pero medidas aparentemente descabelladas como ésta, tuvo desde 2001 a Patricio Ossa por protagonista al iniciar varias protestas públicas para llamar la atención respecto al mal. El hombre armó boche en las afueras de la Unicef, se encadenó en tribunales y se coló hasta la Embajada de Dinamarca a fin de pedir asilo humanitario. Entonces, recién salió a la luz pública la situación de unos 60 niños al año que carecían de un tratamiento para una sobrevida mayor.

BATALLA

Cony Ossa Quezada tenía 2 años y ocho meses cuando Patricio abandonó la pega para dedicarse de lleno a dar la batalla. Buscaba que el sistema de salud garantizara la terapia completa, con un costo en esos días superior al palo mensual y un promedio de vida no superior a los 10 años. En Europa, por el contrario, los pacientes llegaban hasta los 45 y hasta 50 años en condiciones muy distintas, ya que acá de los doce meses del año, la porota pasaba nueve internada en el Hospital Roberto del Río.

Vinieron denostaciones, acusaciones de politizar la causa y jornadas de sol a sol pidiendo monedas en el Paseo Ahumada para costearse el traslado al Viejo Continente.

En marzo de 2003, finalmente la tarea de Patricio daba frutos y Cony junto a su mamá, Maritza Quezada, partían a Italia, gracias a una gestión de la Fundación Gaslini y los ex alumnos maristas. Más tarde se sumaron su papá y su hermano Maximiliano, obteniendo visa de residencia para arrancharse definitivamente en Génova.

"PARAÍSO"

Allí, según relata Patricio Ossa, la chancleta no sólo tiene tratamiento integral (pediatra, nutricionistas, kine, etc.), sino que hay leyes que protegen como hueso santo a los pacientes con fibrosis quística: "Si nos hubiéramos quedado en Chile de seguro Cony estaría muerta", dice.

La experiencia de quien recurrió a la Corte Suprema y, en vista de la negativa del máximo tribunal hasta la Corte Interamericana de Derechos Humanos, la plasmó en su libro "Fibrosis Quística en Chile: Genocidio en Democracia", donde relata las penurias que pasaron en pos de un objetivo, jugársela por la vida de la nena.

"Mucha fuerza y ánimo que se puede, y nosotros en Chile se lo demostramos a muchos", sentencia su relato.

Cony ya cumplió 8 años y dejó atrás incluso su inseparable mascarilla contra las terribles infecciones que una y otra vez la hacían recaer.

CON AUGE Y TODO, NO HAY FAMILIA NI BOLSILLO QUE RESISTA LA ENFERMEDAD

Para el doctor Julio Pertuzé, que un papá como Fredy Maureira piense en medidas tan extremas como regalar a su hija obedece a que la fibrosis, como toda enfermedad crónica e invalidante, es difícil de sobrellevar tanto para quien la padece como para toda su familia.

Según explica el dire de Pregrado de la Facultad de Medicina de la Universidad Católica, al ser una afección hereditaria y poco frecuente (se da en 1 de cada 5.500 niños nacidos), y dependiendo de su severidad, ocasiona cuadros respiratorios recurrentes o permanentes, puesto que son colonizados por diversas bacterias, en especial estafilococos y pseudomonas.

Agrega que lo anterior lleva a la formación de bronquiectasis o dilataciones bronquiales donde se acumula más mucus y así se perpetúa la infección: "A medida que avanza lleva a insuficiencia respiratoria; a nivel pancreático puede haber malnutrición", dice.

Como no hay cura, debe tratarse de por vida con antiobióticos y kinesiterapia, a fin de favorecer la eliminación de las secreciones.

"Antiguamente los niños no sobrevivían a la edad adulta, pero en la actualidad en países desarrollados el promedio de sobrevida es de 40 a 45 años", agrega.

Y si bien en Chile es una enfermedad Auge, que garantiza la atención y medicamentos, involucra un gran gasto, no siempre solventable.

Viviana Fainé B.