“Muchas personas ya me conocen, he estado hace más de un mes haciendo campaña para obtener el tratamiento de mi hijo. Mi hijo fue diagnosticado en febrero, han pasado tres meses y no hemos logrado que obtenga medicamentos. Soy Fonasa y Emiliano es mi carga. La vuelta que debemos dar es muy larga”.

De esta manera, Vanessa Ramírez inició un impactante relato sobre la situación que afecta a Emiliano, el pequeño de cuatro meses que permanece internado en el Hospital Base de Valdivia, luego de ser diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal tipo 1.

Para tratar la enfermedad, el bebé requiere el medicamento Zolgensma, considerado como uno de los más caros del mundo: cuesta más de $1.600 millones.

“Para obtener el medicamento mediante Fonasa hay que hacer una petición al Servicio de Salud, a Fonasa. Cuando rechazan, se pone un recurso de protección que aquí lo tengo”, explicó Vanessa a través de redes sociales.

En un desgarrador testimonio, la mujer añadió: “Ustedes dirán ‘ya, pero el trámite se está haciendo’. Sí, pero muy lento. Ustedes comprenderán la angustia que nosotros sentimos como padres. Yo la verdad es que no logro comprender cómo se puede demorar tanto cuando hay un riesgo vital. Los niños no pueden esperar este proceso legal, es muy largo. El daño que se genera es irreparable”.

“Yo quiero que mi hijo tenga la oportunidad de tener un tratamiento, funcione o no, pero que tenga la oportunidad”, complementó.

Huelga de hambre

Además, contó que “todo lo que nos han dicho, lo he hecho. Mucha gente nos ha ofrecido ayuda y lo agradezco mucho. Mi hijo no tiene tiempo, por eso tomé la decisión de declararme en huelga de hambre. Yo quiero una respuesta concreta, que la ministra de Salud se comunique conmigo, probablemente a nadie le interese, pero es mi hijo, es una vida”.

“Voy a dejar de comer por mi hijo, a eso tenemos que llegar. Lamentablemente la salud en Chile no es un derecho”, acusó.