El actor Juan José Gurruchaga reveló que su hijo de 11 años sufre un complejo tipo de epilepsia que ha cambiado la vida del niño y de su familia.

Fue en las redes sociales de la Liga Chilena contra la Epilepsia, por el Día mundial de Síndrome Lennox-Gastaut, que el intérprete de la teleserie “16″, contó su historia.

“En este Día Mundial del Síndrome Lennox-Gastaut les quiero contar que mi hijo Juan Cruz, de 11 años, vive con esta condición. Ya son casi cuatro años desde el diagnóstico y ha sido un proceso muy complejo para toda nuestra familia”, dijo en el video.

“Es un tipo de epilepsia con un difícil manejo, con muchas crisis permanentes, a pesar de todos los medicamentos que él toma”, reconoció.

“Pero, al igual que muchas otras familias con seres queridos con epilepsia —en este caso híper refractaria— seguimos en pie, buscando siempre cómo disminuir y controlar las crisis y mejorar, especialmente, su calidad de vida”, declaró.

“En este día quiero enviar un abrazo cariñoso, porque frente a la dificultad de la medicina, que muchas veces no logra estabilizar las crisis, el amor creo que es lo más importante y nunca le falta. Les mando un gran abrazo”, finalizó.

Minutos más tarde, el actor agradeció todo el cariño que recibió tras compartir su historia. “Quiero agradecer toda la energía hermosa de quienes se han tomado el tiempo para alentarnos en este camino”, señaló.

“Ha sido complejo descifrar este misterio que nos ha colocado la vida. Cualquier información que tengan, agradecidísimo que me la puedan compartir”, continuó.

“En relación a la epilepsia y sus posibles tratamientos, estamos en eso, en un ensayo y error de distintos métodos y entradas y salidas de distintos medicamentos”, cerró.

¿Qué es el síndrome de Lennox-Gastaut?

De acuerdo a la Liga chilena contra la epilepsia, es una encefalopatia epiléptica del desarrollo grave y poco frecuente que se manifiesta en la niñez, caracterizada por múltiples tipos de crisis epilépticas, alteraciones específicas en el EEG (electroencefalograma) y retraso en el neurodesarrollo.

Generalmente, después de los 2 años de edad, predominantemente entre los 3 y 5 años.

“Los niños con este síndrome presentan discapacidad intelectual y crisis que les hacen caer bruscamente al suelo (crisis tónicas y atónicas), además de crisis de ausencia y de otro variado tipo de crisis, tanto diurnas como nocturnas”, continúa la institución.

Su tratamiento se basa en una combinación de varios fármacos para intentar controlar las crisis, aunque no siempre se logra este objetivo. Este tratamiento se puede complementar, a veces, con dieta cetogénica o estimulador vagal.

“La repercusión sobre la calidad de vida del paciente y su familia es importante y, en este camino, la empatía, la comprensión y el amor hacen toda la diferencia”, cerraron.