La icónica cantante Celine Dion es el foco de un conmovedor documental estrenado por el streaming Amazon Prime Video el cual narra su vida enfrentando el Síndrome de Persona Rígida (SPR), una rara enfermedad neurológica que dio a conocer en 2022.

Ofreciendo una mirada íntima a sus desafíos diarios, y cómo ha aprendido a adaptarse a esta condición debilitante, el documental titulado “Soy Celine Dion” ha sido ampliamente elogiado por ser una especie de “cara de amor” para sus fans y un valioso testimonio sobre la experiencia de vivir con este síndrome.

De hecho, ampliamente se ha viralizado un video que presenta una convulsión que padeció durante la realización del documental.

En ese escenario, Jorge Valdés, experto en Fonoaudiología de la Universidad San Sebastián, explica que el SPR es una enfermedad neurológica muy poco frecuente que, entre otras cosas, se caracteriza por una rigidez muscular progresiva y espasmos musculares dolorosos que afectan principalmente el tronco y los músculos proximales de las extremidades, aunque pueden involucrar otras áreas del cuerpo.

La rigidez y espasmos pueden causar marcha anormal y problemas de equilibrio, aumentando el riesgo de caídas, por lo que el profesional explica que muchas personas con este síndrome pueden desarrollar ansiedad y fobia a salir de casa, lo que afecta significativamente su calidad de vida.

Los siguientes son los principales síntomas del síndrome.

- Rigidez muscular progresiva: Afecta principalmente el tronco y los músculos proximales de las extremidades.

- Espasmos musculares dolorosos: Pueden ser provocados por estímulos menores como el ruido o el estrés.

- Problemas de equilibrio y marcha: La rigidez puede causar una marcha anormal y aumentar el riesgo de caídas.

- Ansiedad y fobia a salir de casa: Debido al temor a los espasmos y caídas, impactando la calidad de vida.

- Crisis epilépticas: Aunque no siempre presente, algunas personas con SPR pueden experimentar crisis epilépticas.

La resiliencia de Celine Dion

A pesar de la gravedad de su condición y las exigencias de su carrera, en el documental la artista demuestra cómo se pueden hacer ajustes en el entorno laboral y personal para manejar la enfermedad de manera efectiva.

Felipe Parra, psicólogo y académico de la Universidad San Sebastián, resalta que la capacidad de adaptación y resiliencia de personas como Celine Dion es clave.

“Aunque este es un caso excepcional por la industria en la que la artista se desenvuelve, es una muestra de que pueden existir ajustes en una rutina laboral, entorno o prácticas que permitan que una persona pueda desenvolverse profesionalmente”, recalcó. “Esto depende del entorno y el tipo de trabajo, la relación con sus pares y las políticas y prácticas de la industria u organización, las funciones del puesto de trabajo, el proceso de reclutamiento y selección, y el onboarding”, agregó.

Finalmente consideren que en el tratamiento del SPR se involucran medicamentos, utilizados para reducir los espasmos y la rigidez, junto a terapia física, para ayudar a mejorar la movilidad y la calidad de vida, y un importante trabajo de soporte emocional, el cual es fundamental para manejar la ansiedad y el aislamiento social.