“Se nos está acabando el tiempo, pero no descansaremos hasta lograrlo (…) Hoy caminamos por todos los niños y familias que padecen esta compleja enfermedad”. Con estas sentidas palabras, Camila Gómez, madre de Tomás, junto al junto al presidente de la Corporación Familias Duchenne, Marcos Reyes, inició una caminata de más de 1.300 kilómetros (desde Chiloé a Santiago), cuyo destino final es el Palacio de la Moneda, lugar donde esperan entregar una carta al Presidente Gabriel Boric exponiendo la difícil situación atraviesa como familia.

El caso de Tomás Ross Gómez se remonta a fines de 2022, cuando sus padres comenzaron a notar que existían pequeñas diferencias de movilidad y fuerza entre sus pares. En marzo 2023, tras realizar un examen genético en Estados Unidos, el diagnóstico fue determinante: Distrofia Muscular de Duchenne.

De ahí en más, la calidad de vida de Tomás se iría deteriorando. “Pensar en lo que se venía para nuestro Tomy nos generó una angustia difícil de explicar. De la noche a la mañana nos cambió la vida y nuestro objetivo fue centrarnos en encontrar una solución”, señaló el padre, Álex Ross.

Pero una luz de esperanza llenó de fuerza a la familia. Al poco tiempo de conocer el diagnóstico, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó la primera terapia génica que promete detener la enfermedad, mediante un medicamento llamado Elevidys, el cual se suministra una vez en la vida, entre los 4 y 5 años en Estados Unidos. Tomás en octubre de 2024 cumple 6.

Seis meses restan

A la fecha, mediante diversas cruzadas solidarias, se han recaudado 341 millones, sólo un 9,7 % del total. (revisa acá cómo donar).

La familia de Tomás sabe que están en una cuenta regresiva, es por eso que Camila, joven madre de 32 años, decidió iniciar esta caminata. Se estima que la llegada a Santiago sea a fines mayo.

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