El pequeño Rafael Calderón Benavente cumplió recién su primer mes de vida, y sus padres lo celebraron como si fuese un cumpleaños.

Y es que a días de su nacimiento al bebé de Talcahuano se le diagnosticó atrofia muscular espinal de tipo 1 (AME), una extraña enfermedad degenerativa que con cada segundo que pasa va afectando a quien lo padece, y que puede llegar a ser letal (ver recuadro).

"Mi hermana es pediatra, y viajó desde Santiago a conocer a su sobrino. Fue gracias a su ojo experto que nos dimos cuenta que algo raro pasaba. Lo encontró hipotónico, sin fuerza. Ahí nos movimos para hacer todos los exámenes necesarios, y unos días después nos llegó el llamado terrible confirmando la enfermedad", contó a La Cuarta, el papá de Rafita, Felipe Calderón.

Luego de que la joven pareja se fundiera en un abrazo, y masticando el dolor de la triste noticia, se pusieron en acción inmediatamente. Como ya conocían el ejemplo de lucha del pequeño Borjita, que también sufre de AME, sabían que lo más rápido posible debían ir por un medicamento llamado Zolgensma, que con un valor de 1.600 millones de pesos, es considerado el más caro del mundo.

"Conocíamos el caso de Borjita y por eso sabíamos se nos venía una lucha difícil. Fue gracias a él que supimos que decisiones tomar, pero principalmente, saber que hay una cura, que claro, es el medicamento más caro del mundo, pero es el camino que tenemos que recorrer", agregó Calderón.

Con ese objetivo en mente, y gracias al apoyo de familiares y amigos, comenzaron con la campaña "Salvemos a Rafita", a través del Instagram @salvemosarafita y la página web salvemosarafita.cl, donde se encuentra disponible toda la información de las actividades que buscan reunir las lucas necesarias para comprar el medicamento.

Fue a través de estos medios que el golfista profesional chileno, Joaquín Niemann, dio con la campaña, y sin pensarlo dos veces se metió la mano al bolsillo para ayudar al pequeño con su propia campaña "birdies por Rafita", en la que se comprometió a donar 5.000 dólares por cada birdie que realice en el circuito.

"Para nosotros fue una noticia maravillosa. No sólo nos está ayudando monetariamente sino que dándonos visibilidad en sus redes sociales, que es lo que más necesitamos en este momento, que se conozca el caso de Rafita para que más personas nos puedan ayudar", comentó la madre, Madeleine Benavente.

Aporte

Para ayudar en la campaña "Salvemos a Rafita" se pueden realizar aportes voluntarios a la cuenta corriente del Banco de Chile 00-225-21509-08, con el rut 15.178.151-9 a nombre de Madeleine Benavente.

"Hasta el minuto hemos recibido más de 9.000 aportes, con lo que hemos logrado juntar cerca de 200 millones de pesos. Estamos muy agradecidos de la ayuda, pero hay que seguir esforzándonos porque aun nos queda mucho que juntar", cerró el padre.

¿De qué se trata la enfermedad del bebé?

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad degenerativa de tipo genético muy extraña en el mundo. Según explicó el papá de Rafita, el tipo 1 de este padecimiento se le atribuye a los pacientes que son diagnosticados a temprana edad, antes de los 6 meses. Se caracteriza por la ausencia en el cuerpo del gen que produce una proteína que recubre las neuronas motoras, lo que a la larga se traduce en una atrofia muscular y problemas en el funcionamiento de órganos vitales como los pulmones.

"Con cada día que pasa a Rafita se le van muriendo estas neuronas, y lo que hace el medicamento es ayudar a generar la proteína que las recubre, para evitar que esto pase. Pero eso no va a hacer que recupere las que ya murieron, es por eso la urgencia de conseguir el medicamento, para hacer que el daño sea lo menos grave posible", señaló Calderón.