Como una forma de presionar a las autoridades para que incluyan en el GES o la Ley Ricarte Soto la cobertura el tratamiento de alto costo de algunas "enfermedades raras", la comunidad de enfermos de una de ellas, la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), lanzó una campaña que ya lleva cerca de 8.000 firmas de apoyo.

Así como ésta, existen otras siete mil enfermedades en esta categoría, que si bien afectan a cerca de 1 persona por cada 2.000, según la definición de la Unión Europea, representan al 6% de la población chilena. Muchas de ellas son genéticas, progresivas y sus tratamientos de alto costo sólo disminuyen los procesos degenerativos de la enfermedad.

Lamentablemente, la realidad chilena es que muchas familias con personas con estas situaciones de salud tienen que realizar rifas, completadas, bingos y otras acciones solidarias para poder costear los medicamentos y hasta el oxígeno que algunos de estos enfermos requiere de manera permanente para poder seguir viviendo.

Por lo mismo, la agrupación de pacientes de FPI lanzó la campaña "Por mi derecho a respirar", iniciativa que tiene por objetivo exigir cobertura y acceso a medicamentos, oxígeno y terapias complementarias al Ministerio de Salud y visibilizar el problema. Las personas con esta enfermedad van perdiendo la capacidad elástica de sus pulmones hasta que simplemente pierden la habilidad de poder funcionar y mueren.

Terapias

Para Javier Figueroa, líder de la comunidad Fibrosis Pulmonar Chile, la importancia de acceder a terapias farmacológicas es clave, "otorgadas a través de la cobertura de la Ley Ricarte Soto, GES/Auge y que puedan estar disponibles los distintos tipos de tratamientos para los pacientes.

Igualmente, las personas deben poder acceder a terapias respiratorias ya que está comprobado que la actividad física controlada mejora mucho la calidad de vida de los pacientes con fibrosis pulmonar. Personas que practican natación, por ejemplo, tienen una muy buena calidad de vida debido a esta actividad física que realizan, a pesar del avance de la enfermedad".