Todo sucedió en medio de un contacto en vivo en el matinal Contigo en la Mañana (CHV).

Un periodista se encontraba en terreno para una entrevista con la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FENPOF) de Chile.

Jessica Cubillos, Vicepresidenta de la FENPOF, era quien se encontraba en el lugar junto al notero, mientras el conductor Julio César Rodríguez estaba en el estudio escuchando con atención.

La representante llamó a hacer que un trastorno hereditario, llamado distrofia muscular de Duchenne, sea incluido en la Ley Ricarte Soto, en vista de lo caros que resultan los tratamientos para las familias esta enfermedad degenerativa.

Julio César de inmediato empatizó con la vicepresidenta. Emocionado, apenas lograba hablar.

—Me tomo diez segundos —consiguió decir—, me tocó en mi pasada por medicina, cuando estudié, niños con distrofia muscular.

Luego, intentó seguir hablando:

—La verdad que es para las familias un padecimiento que no tiene nombre, porque... —se detuvo a causa de la emoción, para luego decir: "Perdón" en medio de una pausa.

"No poder hacer nada"

"Van viendo cómo día a día su hijo se va muriendo, se va debilitando", relató. "Es una situación realmente inhumana la que viven las familias, no solamente el paciente".

Tiempo atrás,  el animador enfrentó un duro golpe cuando murió su hijo "Pablito", de 13 años, quien padecía la poca frecuente enfermedad de Dandy-Walker, una grave enfermedad neurológica.

Ahora, en conversación con la agrupación, expresó, acompañado de su colega Monserrat Álvarez:

—Te digo, lo que la gente padece, el sentimiento, Monse, de frustración de no poder hacer nada, absolutamente nada ante esta enfermedad es realmente muy doloroso. Así que el llamado a la autoridad es a incluir a la distrofia muscular, porque atrás del nombre hay muchas personas y muchos niños que la padecen.