Medicamento tiene un valor de $3.500 millones.
Un corazón gigante mostró la familia de Tomás Ross al donar dinero recaudado para su hijo a una familia que atraviesa su mismo problema. Son $3.500 millones los que se juntaron tras una larga caminata de la madre de Tomás, que se extendió desde Ancud hasta Santiago, la cual no solamente permitió obtener fondos, sino también visibilizar una realidad que, al menos, viven cerca de 500 grupos familiares en el país, en los cuales algún integrante es diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne.
Esta enfermedad degenerativa afecta a los músculos produciendo debilidad, y se genera por un gen defectuoso “para la distrofina (una proteína en los músculos)”, consignó el sitio MedlinePlus. Generalmente se presenta antes de los 6 años y es hereditaria. Se estima que afecta a 1 de cada 3.600 varones.
¿Por qué donaron?
Camila Gómez, mamá del pequeño Tomás, señaló en un comunicado que no necesitaron ocupar el dinero, pues el niño fue seleccionado para un ensayo clínico. “Se nos presentó la oportunidad de aplicar a Tomás la terapia génica a través de un ensayo clínico, pero para ello debía pasar por diversas etapas y rigurosos exámenes (...) Gracias a Dios y con mucho esfuerzo, me enorgullece compartir que Tomás superó todas las pruebas”, indicó.
De este modo, donaron la plata para que “otro niño pueda acceder a la dosis comercial de la terapia génica”. El elegido fue uno de los hijos de Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile y padre de dos niños con Duchenne, quien acompañó a Gómez durante su travesía por el país.
Reyes celebró la noticia y no escondió su felicidad: “Recibimos una llamada que nos llenó el alma (...) este gesto nos da una inyección de esperanza”, consignó el diario La Estrella de Chiloé.
Tomás Ross comenzó su tratamiento el 4 de abril, según informó Radio Bío Bío, y actualmente se encuentra junto a su familia en Estados Unidos para llevar a cabo su terapia, que permitirá detener la evolución de esta enfermedad.
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