Pequeño de cinco meses necesita el remedio más caro del mundo: sufre delicada enfermedad
Renato Bravo tiene cinco meses y fue diagnosticado de Atrofia Muscular Espinal (AME). Famosos se sumaron a cruzada para ir en su ayuda.
Un complejo escenario atraviesa por estos días Renato Bravo, un pequeño de sólo 5 meses de vida que fue diagnosticado de Atrofia Muscular Espinal (AME), extraña enfermedad genética degenerativa cuyo tratamiento consiste en un medicamento con un valor de $1.600.000 millones de pesos y que debe suministrarse antes de los ocho meses de vida.
La AME dificulta e impide el movimiento de los músculos. Incluso, puede causar una parálisis progresiva con los años y tiene una incidencia de 1 en 10.000 niños y adultos a nivel mundial, siendo una de las causas de mortalidad infantil más alta en enfermedades genéticas.
A todo eso, hay que sumarle que los tratamientos actuales son Spinarza, que tiene un valor de 500 millones anuales, que requiere tres dosis al año de por vida y Zolgensma, el cual es considerado el medicamento más caro del mundo, con un valor de 1.600 millones de pesos chilenos, sin cobertura de Isapre o seguros, pero que consiste en una única dosis.
Por lo mismo, actualmente Renato actualmente va a cumplir cinco meses, y se encuentra bien. Esto, debido a que la pesquisa de esta enfermedad fue temprana y precoz, y no alcanzó a afectar tan profundamente su cuerpo.
Sus padres, Camila Pacheco y Rodolfo Bravo, realizaron una rifa solidaria para poder costear el actual tratamiento –que es de por vida- que vale 500 millones de pesos al año. También se encuentran en la búsqueda para conseguir el remedio más caro del mundo, Zolgensma (cerca de 1.600 millones de pesos), que debe administrarse antes de los ocho meses y que puede salvarle la vida, ya que consiste en una sola dosis en la vida.
Ayuda
Paralelamente, a través del Hashtag #SeguimosxRenato varios famosillos, como Priscilla Vargas, Julián Elfenbein, Fernando González, Nico Massú y Gino Costa, entre otros, se sumaron a la cruzada solidaria para ir en ayuda de Renato.
Los papás del pequeño dispusieron de na cuenta corriente para todos quienes tengan la inteción de aportar en su tratamiento.
Rodolfo Bravo Ponce
Cuenta corriente
00003084221
Banco estado
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