“Si bien esta no es la cura, sí cambia la evolución natural de esta agresiva enfermedad”, explicó Camila Gómez, mamá del niño.
La historia de Tomás Ross conmovió al país. La gesta de su madre, caminando desde Chiloé a Santiago, quedó marcada en la memoria de los chilenos y permitió reunir los fondos necesarios para cubrir los gastos del costoso medicamento que frena el avance de la rara enfermedad distrofia muscular de Duchenne. Y durante este inicio de abril, este largo camino sigue lleno de esperanza tras oficializarse que el menor inició su tratamiento en Estados Unidos.
El joven se atendió en el Arkansas Children’s Hospital, lugar en el que recibió el medicamento Elevidys, la primera terapia génica aprobada, la cual protege las células musculares y previene su degeneración. Cabe destacar que este trastorno congénito provoca debilitamiento muscular y sus síntomas inician durante la niñez. Como dato, afecta a 1 de cada 3.600 niños varones.
El fármaco Elevidys tiene un precio que supera los 3.500 millones de pesos, pero gracias a una gran gesta solidaria se logró llegar a la meta en lo monetario.
Tomasito se encontraba desde el 12 de noviembre del 2024 en tierras norteamericanas. En entrevista con Radio Bío-Bío, Camila Gómez, madre del niño, entregó mayores detalles de su actual estado.
La mujer explicó que “Tommy” pasó todas las etapas y el 4 de abril comenzó la terapia. Ahora están en la fase de mayor cuidado, “pero esperanzados, porque si bien esta no es la cura, sí cambia la evolución natural de esta agresiva enfermedad”. Y agradeció el apoyo de la gente, pues puso hincapié en que sin las ayudas solidarias esto no podría haberse logrado.
Actualmente, cerca de 500 personas tendrían esta enfermedad degenerativa en Chile.
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